24 октября в Юргинский детский дом-интернат в Кемеровской области, где проживает 112 детей, приехали эксперты благотворительного фонда «Дорога жизни» с этапом «Выездные бригады» программы «Медицина вместе».
Благодаря этому столичные специалисты и местные врачи три дня работали рука об руку, чтобы разработать лучшие пути лечения и реабилитации для воспитанников.
Этот визит стал уже третьим этапом большой системной работы. Он был тщательно подготовлен: еще во время декабрьского Скрининга мы совместно с местными специалистами выявили ключевые направления, где поддержка федеральных экспертов будет наиболее эффективной.
Мы столкнулись с системными вызовами, характерными для многих регионов: нехватка профильных специалистов в учреждении, объективная удаленность от высокотехнологичной диагностики в Кемерово и исторически сложившиеся подходы к терапии, которые требовали пересмотра. Например, у многих детей были выявлены не скорректированные уже длительное время проблемы со зрением, а работа с техническими средствами реабилитации только начинала выстраиваться. Наша задача заключалась не в критике, а в том, чтобы плечом к плечу с Кузбасскими коллегами найти практические решения этих сложных, накопившихся вопросов для каждого ребенка.
В регион отправились невролог, ортопед, офтальмолог, психиатр, врач-педиатр, паллиативной помощи и врач функциональной диагностики (ЭЭГ)— эксперт фонда, которая провела детям необходимые исследования.
«Мы работали вместе с педиатрами из Юргинской больницы, — поделилась эксперт фонда, врач-ортопед Анна Кулыгина. — Это лечащие врачи всех воспитанников, которые знают их особенности. Они же продолжат прорабатывать маршруты лечения, которые мы обсудили во время выезда».
Забота, которую видно сразу
Команда фонда отметила, как выстроена жизнь в интернате: дети учатся, занимаются творчеством, спортом и даже робототехникой. Особенно тронула гостей дружба с местным домом престарелых. Дети, лишенные семьи, и пожилые люди вместе поют песни, мастерят поделки и встречают праздники, а между ними возникают по-настоящему родственные связи — они называют друг друга «бабуля» и «внучок». Для детей с опытом сиротства такие теплые отношения важны: появление «своего» значимого взрослого помогает залечивать раны расстройства привязанности, учит снова доверять миру и выстраивать общение с окружающими в будущем.
Но даже в самой уютной атмосфере есть место для медицинских сложностей, требующих не просто врачебной помощи, а именно экспертного взгляда. Именно для этого наша команда проделала такой большой путь.
Истории, которые меняют взгляд на помощь
За общими цифрами — количеством изученных медкарт и числом детей, с которыми познакомилась наша команда, — стоят личные истории, ради которых мы и работаем.
В отделении милосердия нам встретился хрупкий мальчик, который казался полностью отрешенным от мира. Все привыкли, что он не реагирует на окружение. Но врач-невролог фонда заметил едва уловимое движение глаз. Этот крошечный жест стал прорывом — признаком того, что с ребенком можно и нужно налаживать контакт, открывая для него новые возможности.
Среди воспитанников — и девочка с удивительным чувством стиля. Несколько лет назад она поступила сюда «диким волчонком»: ела с пола, никого не подпускала. Постепенно она научилась доверять, улыбаться, и проявилась ее яркая особенность — любовь к нестандартным нарядам. Нянечки с улыбкой рассказывают, что она может надеть юбку как платье, а из колготок сделать перчатки. Ее преображение — лучший пример того, как грамотная забота раскрывает личность.
Эти дети получат планы наблюдения и поддержки, которые будут реализовываться как силами учреждения, так и при нашем системном дистанционном сопровождении.
Врач функциональной диагностики фонда специально приехала в интернат на день раньше основной команды с электроэнцефалографом. Это оборудование позволяет провести ЭЭГ (электроэнцефалографию) — исследование биоэлектрической активности мозга, которое критически важно для диагностики эпилепсии, подбора терапии и оценки состояния детей с неврологическими заболеваниями. Наш специалист вместе с врачом из Юргинской городской больницы провели исследование 22 детям, которые остро в нем нуждались. Еще в прошлом году подобная диагностика была доступна только в Кемерове. Это долгая и трудная поездка для особенных детей, из-за чего многие годами оставались без важнейшего обследования. Теперь необходимое оборудование привезли прямо в интернат, чтобы ни один ребенок не остался без помощи.
Врач-ортопед фонда Анна Кулыгина дала рекомендации для 30 маломобильных детей. «Мы оценили технические средства реабилитации и правильное позиционирование (удобное положение) детей, что позволяет снизить у них болевой синдром и улучшить качество жизни», — пояснила Анна. Речь идет о специальных подушках и валиках разной формы, которые помогают придать телу ребенка физиологичное и комфортное положение, предотвращая боль и деформации. Чтобы рекомендации легко было выполнять, Анна предложила простое решение: разместить над кроватями фото-схемы, как правильно укладывать каждого ребенка. Эта маленькая, но такая важная деталь поможет персоналу обеспечивать детям максимальный комфорт ежедневно.
Много работы было у нашего офтальмолога Раисы Васильевой. Осматривать детей с ментальными особенностями всегда непросто — не каждый ребенок может объяснить, что видит плохо, а некоторые просто боятся врачей. Поэтому так важно показать и обучить, как можно провести диагностику зрения у особого ребенка. Наш специалист нашла подход: ее чемоданчик с разными линзами и аппаратами вызвал у ребят неподдельный интерес. Они с любопытством примеряли пробные оправы и очки для обследования, превратив серьезную процедуру в веселое приключение. Многие из этих детей просто не знали, каково это — видеть мир четко. Они привыкли к размытым контурам, думая, что так и должно быть. Теперь, когда офтальмолог выявила необходимость в очковой коррекции у целой группы воспитанников, у них появился шанс увидеть лица друзей, яркие краски мультфильмов и буквы в книжках. Они с нетерпением ждут, когда же очки будут готовы и мир вокруг станет ясным и четким.
Помощь, которая не заканчивается отъездом
Главный результат выезда — каждый ребенок получил маршрут лечения, а взрослые знают, как строится работа с детьми, у которые есть сложные комплексные заболевания. Кого-то фонд возьмет на дистанционное сопровождение, а самым сложным пациентам помогут приехать на обследование в федеральные клиники Москвы.
«Этот визит — не разовая акция, а важный этап в нашей общей системной работе по улучшению качества жизни воспитанников», — отметила министр образования Кузбасса Софья Балакирева.
Мы помогаем и детям, и взрослым. Детям — чтобы они могли играть, учиться и жить без боли. Взрослым — чтобы уход за ними был увереннее, спокойнее и понятнее.
Теперь наши столичные эксперты продолжат дистанционно курировать самых сложных детей и будут постоянно на связи с врачами Кузбасса. Это позволяет надежно передать наш опыт в диагностике и лечении детей с тяжелыми множественными нарушениями, чтобы качественная помощь стала для них постоянной, а не единовременной.
«Для нас важно, чтобы помощь была не просто выездом специалистов, а настоящей совместной работой, — говорит руководитель Медицинского отдела фонда Александр Белов. — Мы всегда обсуждаем решения вместе с врачами разных специальностей и местными коллегами. Ведь главная цель — не только помочь здесь и сейчас, но и передать опыт, чтобы местные специалисты могли дальше уверенно вести своих воспитанников. Именно они рядом с детьми каждый день, именно они учатся чувствовать и понимать их лучше всех. После выезда наши специалисты продолжают сопровождать коллег дистанционно. Врач по паллиативной помощи фонда, например, совместно с региональной выездной бригадой поможет подобрать подходящее лечебное питание и выстроить процесс кормления так, чтобы детям было комфортно, а уходовому персоналу — проще и спокойнее. Мы также готовим для сотрудников практические рекомендации, которые облегчают уход за тяжёлыми и маломобильными воспитанниками. А наш ортопед всегда остаётся на связи — консультирует по вопросам позиционирования, чтобы достигнутый результат только укреплялся и приносил детям всё больше пользы».
Работа медицинской бригады фонда «Дорога жизни» в Кемеровской области была организована при поддержке благотворительной программы «ДоброFON».
