«Медицина – вместе»: всё начиналось с летучих бригад врачей

История фонда началась с помощи маленькой девочке, которая перенесла операцию на сердце. Вмешательство неравнодушных людей изменило ее судьбу. 

 Аня жила в Доме ребенка, из-за болезни девочка была маленькой и слабой. Она сильно отставала в развитии и через некоторое время должна была попасть в ДДИ, но группа волонтеров организовала ей помощь и нашла семью.

Помогая ребенку из учреждения, Анна Котельникова поняла, что механизмов помощи сиротам с проблемами здоровья в России нет. Так семь лет назад появился фонд «Дорога жизни».


DSC_4121.JPG

100 км и дальше

Задачей фонда было выстроить маршрут для детей, которые живут в детских домах и интернатах, особенно для тех, у кого есть серьезные проблемы со здоровьем.

Организовывать выезды врачей в детские интернаты и дома ребенка фонд начал в 2016 году. Мы создали  большую таблицу – базу сиротских учреждений в России, это были и дома ребенка, и ДДИ. И сделали отдельную вкладку «Глубинка», потому что нам было важно посмотреть, какой процент учреждений находится в отдалении от крупных городов и медицинских центров, где можно сделать ребенку нормальное обследование. Далеко – это от 100 км и дальше.

У детей из учреждений возможностей получить медпомощь намного меньше, чем у родительских. Мама делает для своего ребенка все, она задает врачу множество вопросов. А с детьми из учреждения к врачу приходит дежурный сотрудник.

20221022-IMG_0469.jpg

Бывает, что с ребенком на прием приходит няня, а врач спрашивает у нее, как проходила беременность.  
Врачу, в свою очередь, не у кого спросить, как жил и развивался ребенок-сирота и чем он болел. Есть только информация в медкарте, она скудная и фрагментарная. При этом у каждого из этих детей по нескольку серьезных проблем, и непонятно, за что хвататься.

Летучие бригады

Первые 2-3 года наши поездки были фактически выездными диспансеризациями. Сначала бригады были небольшими, хирург, педиатр, специалист УЗИ. Потом мы стали ездить в регионы, где совсем плохо с узкими специалистами. В отдаленных домах ребенка мы поняли, что в команде не хватает лора и офтальмолога, а в ДДИ выяснилось, что нам не обойтись без  нейрохирурга, эпилептолога и психиатра. 

Мы стали концентрироваться на маршрутизации тех детей, которые в интернат попали по ошибке. Нам было важно их вытащить. 

Есть медсестра или фельдшер

По большому счету первые три года были потрачены на изучение статистики и механизма взаимодействия учреждений с местной больницей.

Мы поняли, что большинство проблем у детей в системе  – неврологические, затем следуют лор-патологии и офтальмологические проблемы, затем проблемы с психикой.

А еще стало ясно, что у детей совершенно не сформированы диагнозы. Сейчас ситуация лучше, а в начале работы мы наблюдали, как из карточки в карточку переписывалась одна и та же информация.

20210702-4C4A8941.jpg

Мы пытались понять, почему так происходит, где сбоит система. Низкий уровень знаний у местных медиков? Высокая загруженность? Например, в ДДИ в 170 детей к ним приходит участковый врач и видит сотню детей с нарушениями и пару десятков тяжелых лежачих  со сложными сочетанными патологиями, но этот врач окончил вуз много лет назад, и дети из ДДИ не являются в его работе приоритетом.

Своего врача во многих ДДИ нет, а есть медсестра или фельдшер. Среди них попадаются удивительные люди, внимательные и мотивированные, со многими мы до сих пор общаемся.

У нас был подопечный с миодистрофией Дюшенна. До 11 лет это был прекрасный упитанный мальчик, а потом вдруг в одночасье превратился в дистрофика. Я увидела пост про него в социальных сетях, люди в комментариях клеймили систему.  Мы связались с начмедом учреждения, и этот фельдшер предположил, что у мальчика наследственное заболевание. К сожалению, хороший уход при таких проблемах не помогает. В далеком селе никто делал генетических анализов, а проявления заболевания заметили слишком поздно. Этого мальчика привезли в Москву. Он был подопечным детского хосписа и прожил еще года два.

У каждого ребенка есть потенциал

Те дети, которых мы в первый год привезли на лечение в Москву, ушли в семьи. Тогда у нас еще не было социального центра, но даже в больнице с нянями дети раскрывались, и становилось понятно, что у ребенка из ДДИ – хороший потенциал. 

Мы делали акцент на поиске родителей, но это было не массовым переустройством, а точечной работой. Детям с 4-5 группой здоровья нужно подыскивать мотивированных, ресурсных родителей.

20220723-IMG_2036.jpg

Когда я говорю о том, что за 7 лет работы у нас в семьи ушло 60 детей, кажется, что это мало. Но я знаю, сколько труда вложено в каждого из этих детей. Наши врачи и психологи продолжают сопровождение этих детей.

Мы вам больше не отдадим ребенка

За семь лет нашей работы 323 остро нуждающихся ребенка получили помощь. Мы привозили в Москву именно тех детей, которым регион помочь был уже не в силах. Всего через руки наших докторов прошли 350 детей. 

В первый год наша летучая бригада посетила 12 учреждений. Начали мы с изучения и маршрутизации. Одним из первых был ДДИ в городе Петров Вал Волгоградской области, который мы посетили в феврале 2017 года. В наш первый визит тогдашний директор учреждения даже запросила мой диплом о высшем образовании. Она действительно хотела помочь своим детям, но очень боялась. 

Сейчас попасть в учреждения нам намного легче, за эти годы фонд заработал репутацию, доброе имя. Это очень ценно, это то, что хочется сохранить. В учреждении мы никому не указываем, никого не обвиняем, стараемся разобраться и понять, чем можно помочь. 

 

Были случаи, когда сотрудники учреждения, видя каким ребенок уезжал и каким вернулся в учреждение после лечения, активно включались в реабилитацию, и ребенок переходил из группы ползающих в группу ходячих. 

Однажды из дома ребенка к нам привезли мальчика с кардиологической проблемой. Няня вложилась в этого Вову по максимуму. Когда сотрудник учреждения приехал его забирать, он посмотрел на Вову и сказал: «Мы вам больше никогда не отдадим своего ребенка». Я спросила: «Почему?», он ответил: «У нас нет такого ресурса. Мы так не сможем. Мы просто увидели домашнего ребенка». Это было очень горько, но в этот момент я поняла, насколько важна наша работа. Детей нам, конечно, давать на лечение не перестали.

Работать с регионом

Мы прошли этап, когда делали акцент на обучении. Мы учили медсестер, нянечек, персонал учреждений самым простым вещам, например, фиксировать приступы эпилепсии, вести дневники. Наш эпилептолог рассказывал, как это делать и чем можно помочь ребенку. 

Потом программа взаимодействия стала меняться, мы стали брать регион в целом, работать с различными ведомствами, изучать межведомственные взаимодействия, предлагать варианты. Мы стали понимать, что, например, к сожалению, нет преемственности при передаче детей из дома ребенка в ДДИ.  И убедились, что надо менять подход и начинать работу с регионом. 

Постепенно мы пришли к пониманию того, что пора менять формат выездных бригад.

20210521-4C4A9437.jpg

Два года назад, мы сделали пилотный проект «Медицина — вместе» на базе нашей основной программы выездных медицинских консультаций. У нас был грант на эту работу.

В проект вошли 10 разных учреждений в разных регионах, которые уже давно с нами работали. Во взаимодействие мы включили профильное министерство, которому подчинялось учреждение. Участие министерства изменяло уровень его вовлеченности в дела учреждений. Нам было важно, чтобы чиновник, который опекает и контролирует учреждение, понимал, почему так важно выписать ребенку специализированное питание или сделать сложный генетический анализ, и был лично вовлечен в судьбу этого ребенка.

Работа в регионах проходила совместно с московским семейным центром «Дом детей». Сотрудники региональных учреждений увидели, что их коллеги прошли путь от большого, на 300 человек, ДДИ до камерного и теплого центра помощи семейному воспитанию. 

Создать команду и изменить привычные практики

Был выстроен график наших выездов и поездок сотрудников учреждений в Москву. Нам было важно, чтобы они прошли не только теоретическую подготовку, но и практику. Этот проект был нацелен на изменение сознания. 

Нам было важно организовать команду, поэтому к нам приезжали директор, начмед и младший медперсонал. Мы хотели, чтобы вернувшись в свое учреждение, они двигались в едином направлении. 

На проекте, который предшествовал программе «Медицина – вместе», мы хотели поработать с учреждениями, которые настроены на изменение сознания, с теми, кто чувствует поддержку внутри своего региона. Это взаимодействие мы строили, исходя из нужд воспитанников каждого учреждения.

В результате с нами остались четыре организации. Те, кто не испугался менять структуру и систему оказания помощи и сложившиеся годами взгляды, не боялись настойчиво просить у руководства региона помощи для этих детей. При таком точечном взаимодействии с учреждением, выявлении проблемных и сильных сторон, можно сделать многое.

Я считаю, что пилотный проект увенчался успехом. Появился регион, который действительно хочет изменить систему, это Смоленская область. В регионе 9 учреждений, наш проект поддерживает губернатор, он заинтересован в том, чтобы помощь стала эффективнее.

Медицина – вместе

Те принципы, которые мы взяли в пилотный проект: взаимодействие с учреждением, изменение сознания персонала, вовлечение руководства региона, медицинских учреждений и местного бизнеса в помощь детям — все это перетекло в нашу программу «Медицина – вместе». Мы продолжаем ее дорабатывать.

Весь наш путь за семь лет –  это путь изменений, совершенствования системы поддержки детей, которые остались без заботы родителей и живут в сиротских учреждениях.

Отдельно хочется сказать, что хотя мы помогаем учреждениям, мы не сторонники того, чтобы дети росли в детских домах. Мы хотим, чтобы каждый ребенок нашел семью.

Наша программа нацелена на то, чтобы кандидат в приемные родители увидел потенциал ребенка. Чтобы взрослый, который находится рядом с этим ребенком — сотрудник учреждения, няня, реабилитолог, понимал, как сделать, чтобы его подопечного заметили потенциальные приемные родители. Именно от взрослого зависит, чтобы ребенок раскрылся как личность и проявил себя.

Мы уверены, что грамотно выстроенная система помощи, ориентированная на нужды ребенка, улучшение качества его жизни и здоровья, в конечном итоге приведет к тому, что все больше детей будут находить семьи. 

16.11.2023




Им нужна помощь
Лёне уже 19 лет, это значит, что в будущем его ждал бы психоневрологический интернат. Но у нас появился шанс сообщить всем хорошие новости, и сейчас мы не хотим упустить его.
Собрано
45 248.63 ₽
Цель
129 000 ₽
Новая жизнь для Лёни
У Сережи скоро день рождения, ему исполнится 16 лет. И для него нет лучшего подарка, чем – сделать свои первые шаги.
Собрано
21 466.57 ₽
Цель
238 000 ₽
Лучший подарок для Серёжи
У Коли очевидный генетический синдром. Таких малышей называют «солнечными», но Коле его особенность принесла много боли. 
Собрано
119 554.81 ₽
Цель
211 140 ₽
Коля идёт вперёд
Ровесники Богдана осенью пойдут в первый класс, а кто-то уже сидит за школьной партой, но у нашего мальчика – другая история.
Собрано
61 768.00 ₽
Цель
105 600 ₽
Богдан на пути к верному диагнозу