В 2021 году специалисты фонда били тревогу – семья, которая взяла одного из подопечных фонда, приняла решение отказаться от ребенка. Для Миши нужно было найти родителей.
-
Миша, 2016 года рождения
-
В семье с 2021 года
-
Диагноз: ДЦП.
14 история из цикла #ребенок_не_диагноз про Мишу, который нашел семью и научился ходить.
Фонд «Дорога жизни» публикует истории о детях, которых забрали из государственных учреждений в семью, об их приемных родителях, которые не испугались сложных диагнозов. Как живут эти дети сейчас?
Человек-улыбка
Миша родился недоношенным. Он появился на свет на 26 неделе беременности, а на седьмые сутки перестал справляться с дыханием. Врачи перевели его на ИВЛ В течение первых трех месяцев жизни Миша перенес три операции.
В четыре месяца его перевели из больницы в дом ребенка, потому что мама от него отказалась.
Врачи фонда познакомились с Мишей во время выезда в детский дом «Хуры Тын» во Владикавказе. Мишу только что перевели туда из дома ребенка, он покорил нянечек тем, что обращался к ним на «вы».
Несколько раз Миша приезжал в Москву на лечение, его дважды прооперировали, затем была реабилитация. Результаты были очень хорошие, врачи понимали, что ходит Миша сможет. Рядом с ним была няня Таня, она очень к нему привязалась.
Вскоре органы опеки сообщили, что для Миши нашлась семья. Так Миша уехал в Воронеж. Но приемная мама, которая очень хотела забрать Мишу в семью, не смогла к нему привыкнуть. Приемные папа и бабушка успели привязаться к мальчику, некоторое время они надеялись, что ситуация изменится, но через месяц стало ясно, что принятия не случились.
Встал вопрос о том, чтобы забрать Мишу из Воронежа. Органы опеки позволили вернуть его в родной интернат, а не отправить в новое учреждение, как это могло произойти. Что же было с Мишей дальше?
Эта фотография была в статье фонда, которую опубликовали в надежде найти ему семью, на ней Миша с руководителем фонда «Дорога жизни» Анной Котельниковой. И семья нашлась.
Совпало и отозвалось
Мише семь лет, уже два года живет в Москве. У него есть семья — мама, папа, брат и сестра, а еще в этой семье живут большие собаки, их взяли из приюта. Миша их поначалу побаивался.
Через полтора года домашней жизни Миша пошел в инклюзивный садик, сейчас готовится к школе. Он уже умеет читать по слогам и считать до двадцати, но гораздо больше любит гулять и играть с сестренкой Дуняшей. Детсадовский оркестр, где Миша играет на маракасах, участвовал в конкурсе «Инклюзивная Москва». А еще этим летом в семье появилась третья собака, ее подобрали даче, куда все вместе ездят на выходные.
Сейчас Ольге, приемной маме Миши, кажется, что поездка в детдом случилась давным-давно. На вопрос, почему решили взять именно Мишу, она не может ответить. «Просто что-то совпало и отозвалось в душе», – говорит она.
Взяли точно не от недостатка, не от нехватки, не для того, чтобы заполнить какую-то пустоту – пустоты не было, в семье уже были кровные сын и дочка. Разумеется, решение взять ребенка супруги обсуждали и анализировали.
Мы вам его не отдадим
Миша тогда ходил с ходунками, а еще его можно было возить в прогулочной сидячей детской коляске. На встречи с Мишей мы летали несколько раз. Сотрудники детдома все понимали и были готовы его нам отдать, просто настаивали на необходимом количестве встреч. Они очень переживали из-за предыдущего возврата. В какой-то момент нас даже вызывали на встречу с заместителем министра труда и соцразвития и с уполномоченным по правам ребенка Северной Осетии».
Наша адаптация
«Сначала мы улетели домой с общей информацией, в следующий прилет я изучила медицинские документы, чтобы потом в Москве консультироваться со специалистами. Я задумалась о том, смогу ли я, потяну ли.
Честно говоря, первая пара месяцев – время принятия решения и первый Мишин месяц дома были худшим временем в моей жизни. Мне было тяжело решиться, из-за опасения, что я могу испортить жизнь всей семьи.
Вдруг мы с мужем переоценили свои силы? А ведь у нас дети. Конечно, мы с ними обсуждали, что собираемся брать Мишу и они относились к этому положительно, кроме того, мальчик наш был уже в таком возрасте, что его попросили подписать согласие в опеке. Но мы-то понимали, что дети не осознают в полной мере, что это значит – новый член семьи. Одно дело – фото и видео, а другое дело – живой человек. К тому же мальчику теперь нужно делить с ним комнату.
Первый месяц у нас был подарочный ребенок, который заглядывал в глаза и улыбался. А меня накрыло, у меня был свой локальный ад. Я не понимала, почему меня так трясет от изменившихся жизненных обстоятельств. Видимо, это была моя личная адаптация – придавило грузом ответственности. А потом «подарочный период» прошел, и началась адаптация у Миши.
Началась она, конечно, с истерики. Повод мог быть любым. Это было похоже на попытки манипуляции: «А если я покричу, что будет? А если еще рукой по столу постучу?» Сейчас истерики тоже случаются, но гораздо реже. Он потихоньку понимает, что манипуляции не проходят. Особенно с папой.
Мальчик у нас непростой
Миша очень общительный ребенок, легко идёт на контакт. Он очень любопытный, всё ему нужно знать: «Что происходит? Почему? Что говорят?» Он ловит каждое слово в комнате, всё пытается контролировать. Почти два года я ему каждый день говорю: «Мы – твои родители, мы за тебя несем ответственность, мы принимаем решения». Но он пытается контролировать всё равно – привык сам за себя отвечать и боится что-то упустить.
Мальчик у нас непростой, и не только из-за диагноза. В детском доме об этом предупреждал директор: «Вы же понимаете, что мальчик непростой?» Действительно, характер у него интересный. Одно время я думала, что это пройдет после адаптации, а потом поняла – не пройдет. Это данность, и мы с ней живем. При всем очаровании Миша упрямый и ершистый, он стоит на своем. Причем это проявляется внезапно, совершенно неожиданно. Например, вчера еще сам раздевался, а сегодня: «Раздевайте меня!» Говоришь ему: «Ты же сам умеешь!» А он сидит, насупившись и раздеваться не хочет
Рвать, ломать – это обычная проблема приемных детей. Нас готовили к этому. Любимое занятие – рвать бумагу. Если я что-то бумажное не спрячу, как ценное, это будет порвано с большим энтузиазмом. Это простое удовольствие осталось с тех пор, когда других удовольствий не было. Но Миша на пути к тому, чтобы не ломать игрушки, некоторые машины уже могут уцелеть.
Реабилитация и учеба
Весной у Миши было две операции на тазобедренных суставах, несколько месяцев он провел, лежа в гипсе. Конечно, жизнь вносит в наши планы свои коррективы. Нас госпитализировали на 10 дней, а пролежали мы месяц. Это, конечно, было тяжело. Хирург говорит, что, скорее всего, через год понадобятся еще операции на стопы.
Летом и осенью была реабилитация, зимой тоже будет, очередная. Реабилитация – через слезы. Я ему сочувствую. Очень. Он всегда попробует избежать, выложиться по максимуму, чтобы ничего не сделать, так и с учебой, и с реабилитацией.
К сожалению, у Миши тяжело идут любые занятия интеллектуальные и физические. Миша очень этого не хочет. Для него идеально было бы целыми днями играть с сестрой, собирать конструктор, а мы пристаем с какой-то учебой, реабилитацией. Но я считаю, что мы сильно продвинулись. Миша сейчас ходит с двумя тросточками. Был с ходунками, теперь с тросточками. Приехал он к нам в подгузниках, мы приучили его к гигиене. Реабилитолог говорит, что у него все есть для того, чтобы ходить самостоятельно, если бы он, конечно, не ленился.
В этом году он пошел в инклюзивный садик, в подготовительную группу. Полтора года до этого мы провели дома. Мы занимались реабилитацией, ходили на развивашки, и к дефектологу. В развитии он отстает минимально. Миша читает по слогам, считает до 20. В садике общается в основном с девочками, мальчиков пока побаиваться.
В школу Миша, скорее всего, пойдет на следующий год. Психолог-дефектолог в саду, говорит, что школу он вполне потянет. Школа будет инклюзивная, в обычную не получится. Во-первых, тяжело будет высидеть уроки, а во-вторых, 30 человек в классе — это не вариант. Мише нужен маленький класс и персональное внимание учителя. Он очень отвлекается. Он даже один находит, на чем залипнуть, что же будет классе? Многое можно будет скорректировать, но не все, например, он очень плохо пишет, даже обводит по пунктиру, это неврологические проблемы.
Мама, папа педагогика
Я работаю фрилансером, стилист. Теперь, когда Миша пошел в садик, у меня бывает немного личного времени. На реабилитацию мы с ним ездим, я его хватаю, везу. Это не только физические затраты, но и эмоциональные, всякие. Дочка как-то сказала: «Ты всё с Мишей, и с Мишей». Потом мы решили, что я с ней провожу отдельное время. Но все равно я понимаю — получается, что сейчас я больше отдаю Мише.
Мой муж в будни занят на работе, он с детьми больше общается в выходные, но именно папа для них безусловный авторитет. Папа сказал тихим голосом – дети всё сделали, а маме приходится устраивать танцы с бубнами.
До сих пор для меня быть мамой значило только любить, а с Мишей приходится быть еще и педагогом: учить, воспитывать и даже заставлять. И я понимаю, что нет возможности это исключить из наших с ним взаимоотношений. Потому что всех педагогов и инструкторов недостаточно, мне обязательно нужно с ним заниматься каждый день. А Миша не хочет заниматься. Есть раньше он просто закатывал глаза, то сейчас он уже формулирует, говорит: «Я не хочу. Я не люблю заниматься». Но я понимаю, что если даже день пропустить, то многое придется начинать сначала. И мы каждый раз проходим через: «Я не буду. А почему я должен?». Вот это – самая тяжёлая часть приемного родительства, педагогика – не мой конёк. Я не уверена, что у этой нелюбви Миши к учебе есть связь с диагнозом. Возможно, это просто проблема ребенка из системы – нет привычки к занятиям, которая есть у домашних детей.
Когда я задыхалась под грузом ответственности, муж мне сказал: «Сделаем все, что мы можем, всё, что в наших силах. Наверняка это лучше чем в детском доме». Действительно, очередь из желающих взять в семью за такими детьми не стоит. Мы его любим, да, мы хотим ему помочь, насколько можем. Я совершенно не жду, что он «поймет и оценит».
16.11.2023
Читать предыдущие истории #ребенок_не_диагноз:
