Стас – мальчик-загадка

Что было сделано?

Стас был социальным сиротой — ребенком, у которого родители есть только по документам. Болезнь не повлияла на интеллект мальчика, но искривила его тело, «заморозила» руки и ноги в неестественном положении. В его медкарте был диагноз ДЦП. Стас тосковал по дому и испытывал постоянную боль. Его нужно было спасать.

Благодаря помощи друзей фонда для Стаса за пять лет удалось сделать многое.

В ноябре 2018 года его привезли на лечение в Москву. Чтобы снять напряжение в конечностях, в Научно-исследовательском институте педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева Стасу поставили баклофеновую помпу. У мальчика появились специальный корсет и активная коляска.

Но болезнь прогрессировала. Через некоторое время Стас с трудом мог поворачивать голову, ему стало трудно говорить и глотать. Ситуация была критической. Она усугублялась тем, что Стас ждал свою маму, надеялся, что она заберет его, но мама всё откладывала приезд. Специалисты поняли, что у мальчика началась депрессия и стали бороться с ней.

.

Врачи сомневались в диагнозе Стаса и надеялись, выяснить, что именно с ним происходит. С помощью анализа на развернутое секвенирование генома удалось диагностировать редкое генетическое заболевание, которое встречается у одного человека на 200 тысяч, в Москве кроме Стаса есть еще только один такой пациент.

В сентябре 2021 года Стасу назначили правильное лечение и ему сразу стало лучше. Сначала он начал ползать, а затем вернулась подвижность одной руки. В декабре Стас уже помогал украшать новогоднюю ёлку. Вторая рука у Стаса ожила летом 2022 года, это было похоже на чудо. 

Главным подарком на 15-летие Стаса стал приезд мамы, Билет в Москву ей помог купить фонд. Это было в 2022 году.

А еще Стас был героем программы «День добрых дел» на Пятом канале.

Что же было дальше? Обычная жизнь, в которой важное место отведено лечению и реабилитации, при таком серьезном заболевании иначе нельзя.

В октябре 2023 года нашему Стасу исполнилось 16 лет. 

Он только что прошел очередной курс реабилитации в медицинском центре «Галилео», а 4 ноября 2023 года его няня, Татьяна, написала в чат об удивительном событии:

И это — правда! 

Какая помощь нужна? 

Стасу нужно оставаться в Москве. В регионах, к сожалению, нет специалистов, умеющих лечить его редкую и тяжелую болезнь.

В конце ноября намечена госпитализация в отделение генетики РДКБ, где врачи обследуют мальчика и скорректируют дозы лекарств. А в декабре Стаса ждут в Научно-исследовательском институте педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева.

Не обойтись без ежедневной помощи врачей, психолога и, конечно же, няни.

 20.11. 2023