Скрининг в Смоленске

• Ярцевском специализированном доме ребенка «Солнышко»;

• Специализированном доме ребенка для детей с органическим поражением центральной нервной системы с нарушением психики «Красный Бор»;

• Ново-Никольском детском доме-интернате для умственно отсталых детей.

   Этот выезд проходил в рамках всероссийского социального проекта «Я с тобой».

Скрининг – первый этап программы «Медицина – вместе». Врачи и другие специалисты фонда знакомятся с основными направлениями деятельности учреждения, анализируют увиденное, отмечают сильные стороны учреждения и ближайшие зоны роста.

Основные направления работы во время скринига:

• осмотр детей, изучение документов, выписка рекомендаций, организация лечения для детей, которые нуждаются в срочном решении проблем со здоровьем;

• изучение условий, в которых живут дети.

Это ни в коем случае не проверка. Сотрудники фонда понимают, что проверок в учреждениях хватает. Это – совместная работа над улучшением качества жизни детей. По итогам руководству рассылаются письма с рекомендациями.

Посетив несколько учреждений, специалисты предлагают руководству региона план дальнейшей  работы.

В состав выездной команды входили:

Руководитель медицинского направления – педиатр Наталия Гортаева, ее заместитель, педиатр Вера Панова, психиатр Александр Белов, заместитель исполнительного директора фонда Екатерина Панькова и психолог Мария Беккер, а также руководитель фонда Анна Котельникова.

В трех учреждениях Смоленской области врачи осмотрели 113 детей и выписали рекомендации.

Итоговый круглый стол

Во встрече участвовали:

• Вита Хомутова – заместитель председателя Правительства Смоленской области;

• Виктория Макарова – и.о. заместителя председателя Правительства Смоленской области - министр здравоохранения Смоленской области;

• Елена Романова – министр социального развития Смоленской области;

а также директора учреждений, в которых проводился скрининг:

• Елена Катичева – «Ярцевский специализированный дом ребенка «Солнышко»;

• Ольга Дейнеко –  «Смоленский специализированный дом ребёнка для детей с органическим поражением центральной нервной системы с нарушением психики «Красный Бор»;

• Марина Двораковская – «Ново-Никольский детский дом-интернат для умственно отсталых детей».

• Общие задачи, в частности, улучшение материально-технической базы. 

• Первоочередные задачи, которые можно решить уже сейчас.
  

• Задачи на перспективу.

Среди общих задач врачи фонда отметили дефицит кадров в интернатных учреждениях, который существует во всех регионах. Главная проблема в том, что нехватка сотрудников, как ухаживающего персонала, так и врачей и других специалистов, увеличивает риски для воспитанников. Подготовка кадров очень важна, ведь именно эти люди создают мир ребенка.

Первоочередные задачи:

Важно кроме детей с выраженной белковой недостаточностью, выделить также детей с умеренной и легкой степенью недостаточности, чтобы выписать питание им тоже. Если скорректировать нарушения на начальных стадиях, можно предотвратить ухудшение. Таких детей в трех учреждениях около 15 человек.

 Анализ, позволяющий судить об эффективности противоэпилептической терапии на основании содержания препарата в крови, не входит в стандарт амбулаторной помощи. В таких исследованиях нуждаются около 20 детей.

Представители администрации Смоленской области заверили, что система договоренностей между медицинскими и интернатными учреждениями позволяет провести такой анализ.

 3. Назначение и закупка очков.

Проблемы со зрением имеют многие дети с ОВЗ, но врачи во время диспансеризации не всегда обращают на это должное внимание. Это связано с тем, что заказать очки, приучить к ним ребенка – отдельная задача, на решение которой у сотрудников интернатов часто не хватает ресурса. Специалисты фонда обратили внимание на то, что в коррекции зрения нуждаются многие дети с ОВЗ, практика показывает, что в учреждениях, где сотрудники занялись этой проблемой до 60% детей – в очках.

Фонд готов оказать учреждениям помощь в выполнении рекомендаций и провести постепенное обучение сотрудников. Начать можно с небольшой группы детей и постепенно расширять ее. Нормализация зрения значительно улучшает качество жизни ребенка и расширяет его возможности.

Необходимо также решить такую задачу, как выявление детей с нарушениями слуха, для этого нужно задуматься о включении в диспансеризацию возможность акустической эмиссии, но это  задача на перспективу.

Отмечая проблемы, которые нужно решить в перспективе, врачи фонда обратили внимание руководства учреждений необходимость организации ухода за детьми с тяжелыми хроническими заболеваниями. 

Педиатр Вера Панова:

«Такие дети нуждаются не только в помощи, но и в особом уходе.

Не все дети имеют паллиативный статус, но нуждаются они именно в паллиативной помощи, которая включает и грамотный уход. И если для экстренной медицинской помощи в некоторых учреждениях налажено взаимодействие с паллиативными выездными бригадами, то организация ухода все еще остается проблемой.

Обычно врачи обучают уходу за такими детьми мам. Для паллиативных детей домом становится учреждение, а мамой — дежурный сотрудник, потому организовать уход за такими детьми -- задача учреждения. Такой ребенок может поступить в интернат в любой момент и к этому нужно быть готовыми. (См. Порядок оказания паллиативной помощи).  

Важно обучить уходу за паллиативными детьми не одного, а всех сотрудников учреждения, потому что они работают посменно. Наш фонд может организовать такое обучение. Поначалу ухаживающий персонал боится подойти к тяжелому ребенку, и это абсолютно нормально. Если специалисты  фонда научат их основам ухода, то страхов станет значительно меньше. Наша задача – помочь учреждению пройти этот путь. Такое обучение повышает уровень учреждения. Хорошо, что можно начать обучение заранее, до того, как в учреждении появится такой ребенок».

Важно, чтобы задачи которые ставятся перед учреждением, были по силам сотрудникам и руководству. Говоря об уровне зрелости учреждения, хочется отметить Ярцевский дом ребёнка «Солнышко», где детей знают, любят и понимают.

Приоритетом здесь стало удовлетворение потребности детей. Сотрудники воодушевленные и включенные, и мотивированные. Несмотря на то, что дети находятся в учреждении недолго, большинство из них возвращается в кровные или передается в приемные семьи, в учреждении готовы вкладываться в каждого ребенка.

Сотрудники занимаются развитием функциональных навыков детей.  Так, например, в период развития двигательной активности важно, чтобы ребенок не сидел в манеже, а активно исследовал пространство. По детям видно, что сотрудники развивают эту активность. 

В учреждении, где базовые потребности ребенка удовлетворены, хватит ресурса на следующий шаг. Им может стать опыт инклюзии, когда ребенок, имеющий паллиативный статус и питающийся с помощью гастростомы, находится не в отдельном блоке, а в группе с остальными детьми. Возможность включения особого ребенка в жизнь учреждения может стать важным опытом. 

Опыт инклюзии в Ярцевском доме ребенка уже есть – дети с инвалидностью здесь не выделены в отдельную группу, но сейчас в учреждении есть ребенок с тяжелыми нарушениями. Такая инклюзия для паллиативного ребенка – важная и интересная задача, к которой в учреждении готовы подойти со всей ответственностью.

В специализированном доме ребенка «Красный бор» логопед, передавая детей приемным родителям, приглашает их на занятие, обучает, находится на связи с семьями и готов ответить на вопросы. Это очень ценно, потому что это уже элементы постинтернатного сопровождения ребенка. Сотрудники учреждения не всегда осознают уникальность своего опыта, а специалисты Фонда отмечают практики, которые необходимо сохранять и развивать.

В Ново-Никольском интернате живут дети, руководство и персонал имеют большой опыт работы с ними. Важно продолжать заниматься развитием детей, причем модифицировать не только объем знаний, который может усвоить ребенок, но и инструменты, помогающие вывести детей с тяжелыми нарушениями, в том числе и расстройствами аутистического спектра, на максимальный уровень функционирования. Очень важно развивать навыки ребенка, например приучать его к гигиене, но на это не всегда есть ресурс, ведь персонала не хватает, а дети сложные и навыки у них вырабатываются очень долго.

Для этого можно использовать элементы aba-терапии (поведенческая терапия, прикладной анализ поведения, Applied Behavior Analysis), но это требует обучения и не дает быстрых результатов. Поэтому, для начала можно научить сотрудников наблюдать за поведением ребенка, выявлять триггеры и возможности для развития. 

Эти вопросы обсуждал с персоналом интерната психиатр Александр Белов, он осмотрел детей с самыми сложными поведенческими нарушениями и дал рекомендации по коррекции. Важно дать персоналу время на принятие целесообразности подобных изменений. Понадобятся помощь и поддержка, специалисты фонда готовы их обеспечить.

Цель социального проекта «Я с тобой» — повысить качество и доступность медицинской и помощи в сиротских учреждениях России. Проект реализуется с 23 мая 2023 года при участии и методологической помощи фонда «Дорога жизни».

14.11.2023